Les unités de soins longue durée (USLD) sont des structures médicalisées, rattachées le plus souvent à des hôpitaux publics ou privés à but non lucratif, qui accueillent des personnes âgées de plus de 60 ans ayant perdu leur autonomie et nécessitant un suivi médical quotidien et un accompagnement pour les actes essentiels de la vie.
Ces établissements se distinguent des EHPAD par une plus grande médicalisation, la présence quasi-continue d’équipes soignantes (médecins, infirmiers, aides-soignants), et une notion de “soins de longue durée” centrés sur le maintien du confort et la gestion de pathologies lourdes.
La législation française, notamment la charte de la personne hospitalisée et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, pose un cadre clair qui s’applique pleinement en USLD. Voici les principaux droits :
Selon la HAS, la satisfaction concernant ces droits reste élevée mais des marges de progrès existent, notamment sur la circulation de l’information et la prise en compte des souhaits individuels.
L’information doit être adaptée à la compréhension de chaque personne. Cela signifie que les équipes médicales ont le devoir de présenter les diagnostics, traitements, effets secondaires et alternatives de façon simple, et de vérifier que l’essentiel a bien été compris ou relayé à la famille si besoin.
Le consentement doit pouvoir se traduire par un “oui” ou un “non” explicite, ou, en cas d’impossibilité, par la consultation des proches, du tuteur ou du médecin traitant référent. En cas de refus de soins, celui-ci doit toujours être respecté, sauf en cas de danger immédiat pour la vie.
Entrer en USLD ne signifie pas rompre avec la vie sociale ou sacrifier son intimité. Les droits liés à la visite des proches, à la confidentialité des courriers, à l’aménagement de la chambre (affaires personnelles, photos, objets familiers) sont encadrés par des textes précis.
Le maintien de la vie sociale se joue également dans les activités proposées (ateliers mémoire, sorties, rencontres intergénérationnelles). 62 % des familles jugent ces animations “utiles pour préserver un lien avec l’extérieur”. Certains établissements misent sur des partenariats associatifs pour enrichir cette offre, et favoriser l’expression individuelle, y compris en fin de vie.
Chaque USLD a l’obligation de mettre en place un Conseil de la Vie Sociale (CVS). Il s’agit d’un organe qui réunit régulièrement des représentants des résidents, des familles et du personnel pour discuter du fonctionnement, de la qualité des prestations et des éventuelles difficultés.
Par ailleurs, chaque résident doit pouvoir s’exprimer librement, déposer une plainte ou faire valoir un désaccord sans crainte de répercussions. Les coordonnées de la personne de médiation ou de la commission des usagers doivent être affichées de façon visible (circulaire DHOS/SDO/2006/143).
La situation médicale des personnes en USLD conduit parfois à des mesures de protection juridique. La loi distingue plusieurs dispositifs :
La présence d’un représentant légal ne prive pas la personne de son droit à être informée, consultée ou associée aux décisions, même si le consentement formel relève du représentant. Les familles jouent souvent un rôle-clé pour veiller au respect de cette ligne de conduite.
Le respect de la volonté de la personne en matière de fin de vie est un enjeu central du droit des patients en USLD. Depuis la loi Leonetti-Claeys de 2016, chaque résident peut rédiger des directives anticipées indiquant ses souhaits concernant d’éventuelles limitations ou l’arrêt de traitements.
La loi garantit l’accès aux soins palliatifs, le refus de l’acharnement thérapeutique, et la prise en compte de la douleur, quelles que soient les convictions ou la situation de la personne.
Malgré le cadre protecteur, des difficultés persistent dans certains établissements : absence d’information, manque d’écoute, défaut d’accompagnement… Plusieurs dispositifs existent pour agir :
Le respect des droits en unité de soins longue durée n’est pas un acquis définitif mais une vigilance de chaque instant, en lien avec les équipes, les proches, et les autorités publiques. L’information, le dialogue, et la participation des familles demeurent incontournables pour donner tout son sens à l’accompagnement des aînés les plus vulnérables. Les innovations en matière de médiation, les démarches participatives au sein des CVS, et la généralisation de formations sur les droits du patient sont des pistes encouragées par le ministère de la Santé.
Mieux connaître ces droits, les faire vivre concrètement et savoir comment agir en cas de difficulté : voilà le socle d’un accompagnement respectueux de la dignité des personnes accueillies en USLD. Pour aller plus loin ou signaler une situation particulière, les conseillers locaux et associations restent à votre écoute, tout comme les membres du collectif Partenaires Aînés, Ressources, Solidarité.
Sources :